La Piel de Mariposa provoca una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto de que una caricia hace que se desprenda, causando ampollas y heridas por todo el cuerpo. Se trata de una enfermedad rara que no tiene cura. En los casos más severos, heridas que pueden permanecer años abiertas llegan a cubrir hasta el 80% del cuerpo del afectado. El cuidado de las heridas y la protección del cuerpo para evitar nuevas lesiones es el único tratamiento que existe actualmente para esta enfermedad, pero dicho material tiene un alto coste económico, que durante años han asumido las familias. El acuerdo formalizado en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud permitirá a las familias retirar de los centros sanitarios de forma gratuita todo el material de cura como apósitos, vendajes, productos desinfectantes, cremas y productos de fijación de apósitos.
La Masonería Española mantiene una especial relación con los afectados por esta enfermedad. La Gran Logia Provincial de Andalucía de la Gran Logia de España ha hecho suya la causa de la Asociación Piel de Mariposa. Los Maestros Masones andaluces se han comprometido a dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y recaudar fondos para los proyectos de la Asociación Piel de Mariposa (Debra España) durante los próximos tres años.
Fuente: Gran Logia de España.
