Apoyo estable a la Asociación Piel de Mariposa hasta 2017

La Gran Logia Provincial de Andalucía de la Gran Logia de España ha hecho suya la causa de la Asociación Piel de Mariposa. Los Maestros Masones andaluces se han comprometido a dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y recaudar fondos para los proyectos de Debra España, que afectan a cerca de 250 familias, durante los próximos tres años. “Esta colaboración surge del compromiso que los masones tenemos con la sociedad”, explica el Gran Oficial Provincial de Comunicación y Relaciones Institucionales, el Venerable Hermano Manuel Barea.

La presidenta y fundadora de la ONG, Nieves Montero, madre de un afectado, explica por qué esta colaboración significa tanto para las familias Piel de Mariposa: “Las causas minoritarias como la nuestra, no sólo necesitan donaciones, sino también compañeros de viaje”. Tras 22 años de trayectoria, la Asociación está dotándose de un equipo de profesionales que desarrolla proyectos vitales para las familias afectadas por esta enfermedad en España. Según ha anunciado el Gran Maestro de la Gran Logia Provincial de Andalucía, el Respetable Hermano Giles Crawford, la institución ya ha logrado recoger 15.000 euros en las diversas iniciativas que se están poniendo en marcha en diferentes puntos de Andalucía para apoyar a la Asociación.

¿Qué es la Piel de Mariposa? La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa es una enfermedad incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que produce graves heridas en todo el cuerpo. Hechos tan simples como andar, el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha al caer sobre la piel o un abrazo pueden causar nuevas heridas. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. El único tratamiento contra la enfermedad es proteger la piel con el fin de evitar nuevas lesiones y curar las heridas que aparecen por todo el cuerpo. España, junto a Eslovaquia y República Checa, son los únicos países europeos que no garantizan la dispensación del material de cura imprescindible para el tratamiento. Los problemas se dan, especialmente, en las comunidades autónomas de Madrid, Cataluña, Asturias y Canarias. Las familias afectadas por Piel de Mariposa en España tienen un gasto mensual entre 800 y 2.000 euros asociado al tratamiento.